OrphaNews Italia è la versione italiana della newsletter elettronica del Comitato di esperti dellUnione Europea sulle malattie rare (in precedenza denominato Task Force della Commissione Europea sulle malattie rare). Si tratta di una newsletter bimensile accessibile online gratuitamente. OrphaNews Italia presenta una rassegna di notizie scientifiche e politiche sulle malattie rare e i farmaci orfani e tratta i seguenti argomenti: la scoperta di nuovi geni e di nuove sindromi, le ricerche di base e cliniche, i progressi nella presa in carico dei pazienti, le iniziative politiche nazionali e internazionali, lattività di sorveglianza epidemiologica, gli aggiornamenti sulle sperimentazioni cliniche, l’approvazione di nuovi farmaci orfani, le opportunità di finanziamento, le questioni etiche, sociali e legali, le iniziative e gli eventi organizzati dalle associazioni dei pazienti, i congressi e le conferenze scientifiche e le nuove pubblicazioni. OrphaNews Italia è rivolta a tutti gli stakeholder della comunità delle malattie rare e dei farmaci orfani, compresi politici, ricercatori, professionisti della salute, rappresentanti dei pazienti e dellindustria biofarmaceutica, genetisti e chiunque voglia essere informato sulle notizie più rilevanti e sulle nuove iniziative in questo settore.